Редакцијата на порталот 24 Инфо доби писмо од читател, татко на дете со аутизам, кој дава негов поглед на актуелната состојба со епидемија на морбили и како истата се одразува на состојбата на детето. Писмото следи во продолжение.
Родители сме на преслатко 5-годишно девојче со аутизам. Бидејќи сега се актуелизира дебатата дали аутизмот е предизвикан од вакцините или не, однапред да кажеме дека целта на ова писмо не е да пробаме да се докажуваме дали нејзиниот аутизам е последица на претходно примена вакцина или не. Тоа не е ни битно во конкретниов случај.
Оние родители кои имаат дете со посебни потреби знаат колку е тешко во нашата држава да се успее да се запише такво дете во градинка на редовна настава и колку е уште повеќе тешко да се успее детето да оди во таа градинка со години.
Е ние, се до пред еден месец ја имавме таа среќа.
Имавме среќа што нејзината состојба не е толку тешка за да преставува проблем за воспитувачките да се справуваат со нејзе на дневно ниво. Имавме среќа што таа го прифати тој ритам и промена во нејзиниот живот да станува рано наутро без поголем проблем, па прво да оди на дефектолог/логопед и потоа од таму во градинка. Имавме среќа што најдовме градинка каде што се согласија да ја примат и да ја чуваат иако треба секојдневно да вложуваат дополнителен напор не само сите воспитувачки туку и вработените во кујна кои подготвуваат посебна исхрана за нејзе. Имавме среќа затоа што никогаш во тие нејзини 2 и пол години колку што одеше во градинка ниеден родител се немаше пожалено или ни имаше преречено затоа што нивното дете е во иста група со друго дете кое има аутизам. Имавме среќа што сите нејзини другари и другарки од градинка ја прифатија таква каква што е и се однесуваа со внимание спрема нејзе и никогаш не ја повредија. Имавме среќа затоа што немаше дете од нејзината група кое што “заборавило“ да ја покани на роденден. Имавме среќа, што таа имаше можност да се социјализира и да биде третирана како сите останати деца.
Или подобро кажано таа ја имаше таа среќа.
А таа нејзина среќа се препознаваше во нејзиното добро расположение кое секојдневно се подобруваше. И употребата на минато време во зборот “има“ овде не е случајна. Туку намерна. Затоа што како поминуваат деновите од овој месец така таа нејзина среќа и добро расположение полека згаснува. Затоа што сега и е забрането да оди во градинка. На местото каде што и без таа забрана многу малку деца со посебни потреби имаат можност да одат. И не е само тоа. Туку и целиот нејзин напредок кој што со целосна пожртвуваност на сите полиња успеавме да го постигнеме, полека згаснува од истата причина. А и како не би, кога скоро еден цел месец е затворена дома.
И да. Таа неможе да оди во градинка, затоа што не е вакцинирана со ММР и ние како родители одбиваме да ја вакцинираме. И да, кој и да го чита ова, во овој момент прво што помислува е “ па вие како родители сте криви за погоре кажаното бидејќи не ја вакцинирате“ или “па ете многу лесно решлив проблем, вакцинирајте ја и готово“. И затоа ќе објасниме зошто сме цврсто одлучени да не ја вакцинираме.
Иако на почетокот, како и било кој родител на дете со посебни потреби, не сакавме да веруваме дека тоа се случува на нашето дете и се надевавме дека го нема тоа што ни кажуваат дека го има или дека нејзиното специфично однесување е само период или само ни се причинува, сепак дојде и тој ден кога го прифативме фактот дека нашата ќерка има аутизам. Од тој момент, па се до сега, направивме се што е во наша можност да и ја подобриме состојбата и со надеж дека еден ден таа ќе може да функционира како и сите нејзини врсници на планетава. А тој пат не е ниту најмалку лесен. Напротив. Жртвите се многу големи. Големината на тие жртви, според нас, можат единствено да ја разберат само родители на деца со посебни потреби. Сите останати можат само да претпостават како изгледа сето тоа. А тоа не е исто. О верувајте, не е воопшто исто.
А списокот на пожртвуваноста е долг. Почнувајќи од фактот што барем неколку пати во денот гледајќи го своето дете се прашувате со што таа невина душа го заслужила тоа и дали можеби сте можеле да направите нешто да го спречите тоа или дали можеби вие сами сте направиле нешто да го предизвикате тоа. Продолжувајќи со сите непроспиени ноќи, со сите внатрешни болки и нервози кога едноставно не и е денот или кога има некоја криза. Продолжувајќи со тоа што треба секојдневно да ја носите на дефектолог/логопед. Продолжувајќи со тоа дека неможете да ја оставите на никој друг ни 1 час бидејќи не само што е прашање дали таа ќе сака да остане со некој друг, туку и затоа што не секој може да се снајде со такво дете па макар и на 1 час. Продолжувајќи со тоа што го превртувате цел свет, патувате во странство, читате насекаде и барате разни начини како да и помогнете да ја надмине таа состојба во која што е. Продолжувајќи со тоа што и воведувате специјална исхрана која за такво дете е посебно макотрпен процес бидејќи наеднаш не смее повеќе ниту да го јаде ниту да го пие тоа што највеќе го сакала, а вие неможете тоа никако да и го објасните за да разбере. И плус треба да внимавате во секој момент и дома и каде и да одите, што ќе има за јадење и дали таа тоа ќе смее да го јаде. Продолжувајќи со тоа што неколку пати во денот треба да и дозирате лекови/додатоци во исхраната, кои не секогаш се со вкус кој е прифатлив и за возрасен човек а камоли за такво дете, и изнаоѓајќи начини како тоа да го правите во долг временски период,секојдневно. Продолжувајќи со тоа што тоа дете незнае да каже ако го боли нешто и каде го боли, ако не се чувствува добро и на вас е да ги препознаете сите тие работи и да реагирате и да ја однесете на доктор каде што пак е макотрпен дури и најобичен преглед. Продолжувајќи со тоа што поради сите тие пожртвуваности и нејзината состојба немате ни трошка од социјалниот живот кој го имаат сите останати. Продолжувајќи со тоа дека целото тоа “третирање“ на нејзината состојба го плаќате од сопствениот џеб, а не е воопшто мал месечен издаток. Продолжувајќи со тоа што не е болката во тој месечен издаток што го давате за нејзе, туку во тоа што за тие пари ќе сте можеле да и купите нова играчка или нови патики или да ја однесете на викенд како што е за сите останати деца на нејзина возраст.
И доаѓаме до најбитниот дел. После сета таа пожртвуваност наведена погоре, после сиот тој напредок кој што сме го виделе во нејзе, од отсутно и незаинтересирано дете затворено во сопсвтен свет, кое што не зборува ниту еден збор, до дете кое што не само што излегло од тој свет, и кое што прозборело, и кое што почнало да ги разбира работите, ве ставаат пред избор, кој што од една страна значи можноста наеднаш во еден ден да го изгубите целиот тој напредок. Нејзината состојба и нејзиниот организам е таков, што само една доза парацетамол, или едно парче торта, или мала промена во дозата на лекови/додатоци во исхрана кои ги прима, веднаш реагира. Некогаш е тоа регрес, некогаш е промена во расположение, некогаш дури значи и враќање на некој тик кој што одамна го изгубила. И не, не ви треба научна студија, ниту експерт, ниту лабораторија за тоа да ви го докаже или покаже. Затоа што вие сте 24 часа со тоа дете и веднаш познавате кога такво нешто ќе се случи и од што се случило тоа. А тоа го знае секој родител на планетава. Дека никој не го познава подобро организмот и самото дете подобро од неговите родители.
И затоа одбиваме да ја вакцинираме.
Затоа што, ако изборот е помеѓу тоа да постои и најмала веројатност, дури и на ниво на статистичка грешка, дека таа вакцина ќе предизвика влошување на нејзината здравствена состојба или ќе го спречи нејзиниот понатамошен напредок и изборот да ја оставиме невакцинирана со некаква можност некогаш да се зарази со морбили и да се погоди токму она да биде во тој процент од деца кои што не ја совладуваат таа зараза лесно туку имаат компликации, ние одбираме да одиме со вториот избор.
И изборот погоре не би бил толку страшен, доколку не постои таа забрана за одење во градинка и доколку тие што одлучуваат за тоа дали ќе има или ќе нема забрана за одење на невакцинирани деца во градинка, воопшто и сакаат да ги согледаат работите во целиот нивни опсег и малку повеќе да се потрудат. А за нас, работите се многу едноставни. Со фактот дека нашето дете седи затворено дома наместо да оди во градинка, кај нејзе не само што почнува да се појавува повторно регрес и враќање на работи кои одамна сме ги надминале, туку и секојдневната нервоза низ која што она поминува а која што не се манифестира на ист начин како и кај останатите деца.
И да, се обидовме да го решиме случајот институционално. Пробавме да го извадиме тој толку магичен документ од Клиника за детски болести со кој што некои деца се ослободуваат од вакцинација. И ќе ви откриеме една голема тајна. Не одлучува за тоа никаква комисија. Бидејќи ние бевме одбиени уште од самиот старт, без никој да ја прегледа, без никој да има увид во нејзината состојба, без ниту едно испитување, со разговор кој траеше едвај 10тина минути. И со одлука на само еден клинички психолог и тоа преку телефонски разговор со докторот кој го потпиша одбивањето. Значи, судбината на нашето дете беше решена во 1 минута од страна на ЕДЕН клинички психолог. И да, имаме писмена потврда за истото издадена од Клиника за детски болести со потпис и печат и сведоци кои присуствуваа на целиот настан.
А ние како родители, повторно ќе се жртвуваме за нашето дете, и нема да дозволиме некој да го превзема одлучувањето за нашето дете од нас, и нема да дозволиме да продолжи нејзиното губење на постигнатиот напредок, ниту нејзиното губење на среќата која што претходно ја чувствувала. Многу едноставно. Ќе се отселиме од оваа држава во една од преку 20те земји членки на Европска Унија кај кои што не постои ниту ваква забрана, ниту задолжително вакцинирање.
За крај, ако ова писмо воопшто дојде до јавноста и до оние кои е наменето првично, ете сега можете да видите друг агол на приказната за епидемијата со морбили и одлуката да се забрани одење во градинка на деца кои не се вакцинирани. И како вашите одлуки и ставови директно негативно влијаат врз невини деца.
П.С. Министерот за здравство, во неколку интервјуа изјави, дека според уставен суд а коешто мислење и он силно го подржува, дека кога се работи за јавното здравје, во оваа држава не важат човекови права и слободи и право на сопствено одлучување. Или во превод, кога се работи за јавното здравје и да отиде некое дете “фира“ е прифатливо. Епа министре, на нашето дете тоа нема да го вежбате затоа што ќе го изнесеме од државава подалеку и од вас и од таквите како вас кои што по сопстевно убедување или под присила го делат и спроведуваат на дело вашето мислење. И ова “под присила” е вистинито, бидејќи барајќи го спасот во овој изминат период контактиравме со многу доктори со различна експертиза и сите до еден ни рекоа дека потполно ја разбираат нашата ситуација но едноставно несмеат тоа да го напишат на хартија.
П.С.2 И не, не сме анти-ваксери. Само родители кои што сметаат дека доволно си го сакаат сопственото дете, доволно детално го познаваат и доволно се жртвувале за него за да имаат право да одлучуваат што е најдобро за него а не некој друг, било кој друг, кој сака тој некој нека е.
Поздрав,
Филип Трајчевски
