Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици” ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2019 година заедно со групата Скопско Ноќно Трчање.
Здружението, оваа активност прв пат ја реализираше во 2013 година со цел преку промовирање на здрав живот да ја подигне свеста за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести. Утре, со истата мисија околу 50 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 5, 21 и 42 километри и штафета за лицата со ретки болести за кои не постои терапија.
-Оваа година трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови.., изјави спроти маратонот Весна Алексовска, претседател на Живот со предизвици.
Таа посочува дека во здружението има семејства со над 90 различни дијагнози, за жал за поголем дел не постои терапија во светот, а со цел да овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести продолжуваат со комуникација со Министерство за Здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерство за труд и социјална политика.
-Со нашата работа во тек на 10 години, покажавме дека со застапување на пациентите пред институциите, работите може да се променат на подобро. Наместо само да критикуваме, понудивме реални решенија и заеднички баравме начин со институциите за решавање на проблемите. Добивме зголемување на финансиски средства во програмата за ретки болести, добивме електорнски регистар, добивме генетски анализи на товар на ФЗОМ, рефундација на специјална исхрана и посебни завои и фластери. Одиме понатаму, напред заедно за семејствата со ретки болести, вели Алексовска.
