Од 2017 година па наваму сите предвидени средства што се алоцирани за Програмата за ретки болести се искористени во целост и дури и се зголемува опфатот. Меѓутоа, претходно трендот во реализацијата на буџетот на Програмата за ретки болести не го следи трендот на алоцирање на средствата за потребите на истата. Односно, во период од 2012 до 2016 година, тогашното Министерство за здравство не успева во целост да ги искористи средствата предвидени во програмата или во просек троши 95% од издвоените средства. Најголема е разликата во 2015 година, кога неискористени се дури 18% од одобрениот буџет.
„Во 2016 година, иако беа предвидени буџетски средства за ретки болести од 210 милиони денари, беа искористени само 154 милиони денари. А во исто време многу пациенти останаа без терапијата која за нив живот значи”, вели Наташа Анѓелеска од ХАЕ Македонија и ХАЕ Интернационал.
Таа објаснува дека за разлика од претходните години, во последниве не само што се зголемува буџетот, туку тој и целосно се искористува, што не беше случај порано.
За Програмата за ретки болести инаку, во 2017 година беа планирани 210 милиони денари, а се потрошија речиси 214 милиони денари, во 2018 целосно се искористија планираните 224 милиони денари, додека за 2019 година буџетот е 380 милиони денари. Во 2018 година за првпат се набавени и три нови лекови, од кои два се однесуваат за болести за кои досега не се набавуваше терапија (амилоидна мускулна невропатија и апластична анемија), додека третиот лек е нов лек кој се користи за лекување на пациенти со болеста Гоше, како нов вид терапија. Годинава, пак, почнува набавката на два нови лека.
„Во 2017 започнавме комуникација со министерот за здравство Венко Филипче за да побараме да се оди секоја година чекор напред во однос на ретките болести, што резултираше и со решавање на многу наши горливи проблеми. Минатата година се донесе и закон за паралелен увоз на лекови со кој цената во тендерите не е единствен услов. Со овој закон се бараат и сертификат за квалитет и документ за следливост на лекот од производител до потрошувач. После набавката на лекови со сомнителен квалитет во 2016 и појавените странични ефекти, како и откривањето на фалсификати, конечно во 2018 граѓаните на нашата земја, и не само оние со ретки болести, се заштитени”, вели Весна Алексовска од здружението Живот со предизвици.
