Претседателот на Комисијата за здравство Венко Филипче, синоќа во Охрид учествуваше на трибината под мотото „Ги запознаваме ретките болести 2020″, во организација на Форумот на жени на ОО СДСМ Охрид и Струга и активистката на Здружението „Живот со предизвици”, Гордана Лолеска.
На трибината, Филипче истакна дека за првпат Владата предводена од Социјалдемократскиот сојуз го обезбеди лекот Спинраза за пациентите со спинална мускулна атрофија. Сите 7 пациенти кои ја имаат оваа ретка болест во земјава го примаат лекот.
„За првпат пат, го обезбедивме лекот Спинраза. Сите 7 пациенти со спинална мускулна атрофија го примаат лекот. За две години, воведовме 6 нови лекови за пациентите со ретки болести. Воведовме 6 нови лекови за пациентите со фамилијарна амилоидна полиневропатија, апластична анемија, спинална мускулна атрофија, Ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше и Лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза”, потенцираше Филипче.
Филипче, пред присутните информираше дека двојно е зголемен буџетот за ретките болести, во 2017 година тој изнесувал 214 милиони денари, а за оваа година изнесува 527 милиони денари.
Владата, предводена од Социјалдемократскиот сојуз во 2018 година воведе електронски регистар за пациентите со ретки болести, во кој се содржат сите основни информации за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.
Трибината се одржа во склоп на одбележувањето на 29 февруари – Денот на ретките болести.
