Во насока на скратување на времето до утврдување дијагноза, како и за поддршка на пациентите и семејствата што се соочуваат со ретка болест и на докторите кои ги следат лицата со ретки заболувања од земјата сега се дел од регионална база на ретки болести.
Таа база на податоци обезбедува увид во увид во документи за ретки болести, со опис на заболувањето со сите податоци доколку истите постојат. Податоците што досега беа објавувани на повеќеевропски јазици отсега се достапни и на македонски јазик.
Во регионалниот проект покрај Србија, Црна Гора, Хрватска и Република Српска од накедонска страна е вклучено Здружението „Живот со предизвици”, со цел обезбедување преводи на сите документи и информации на македонски јазик.
Базата на ретки болести претставува платформа за комуникација помеѓу докторите и пациентите во однос на ретките болести во целиот регион, со тоа што тука истовремено се внасуваат и лични искуства.
Достапни се два форуми и тоа посебно за пациенти и членови на нивните семејства и посебно за здравствени работници.
Од Здружението се повикуваат пациентите, семејствата и здравствените работници активно да се вклучат на форумите и на тој начин да придонесат за што поголема информираност за сите прашања од нивен интерес.
Што се онесува на статистиката, просечно се потребни пет до осум години за утврдување точна дијагнозана ретка болест, за што се ангажирааати по осум лекари специјалисти.
Дури 75 отсто од ретките болести се појавуваат уште во детството,а 30 проценти од пациентите со ретки болести не доживуваат петта година. Поразувачки е податокот дека до добивањето точна дијагноза пациентите добиваат три до пет погрешни дијагнози.
