Со минута молк болните од цистична фиброза пред владата се збогуваа од нивниот соборец Благојче
Со едноминутно молчење, свеќи и цвеќе пред Владата, граѓани и членови на Асоцијацијата за цистична фиброза, денеска му оддадоа почит на Благојче Илијевски, кој почина чекајќи да се обезбеди лекот „трикафта“ за оваа ретка болест. Во моментот претставници на Асоцијацијата се на средба во Владата.
-Денеска сме овде за последен пат да се збогуваме со Благојче, кој не успеа да го дочека лекот што заедно се трудевме да го обезбедиме. Со голема тага и огромно разочарување, вчера ја примивме веста што направи лавина на револт од страна на другите пациенти и нивни родители. Благојче, каде што не успеавме со тебе, мора да успееме со другите. Прости ни што не бевме доволно силни и успешни да обезбедиме помош навреме за тебе, а ти беше нашата сила и мотив да се движиме напред. Сочувство до семејството и блиските, нема зборови што можат да ги утешат, рече претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар.
Премиерот Димитар Ковачевски, претходно во одговор на новинарско прашање, рече дека нема намера да чека на бирократските процедури, и дека уште утрово се преземени конкретни чекори и решено е веднаш да се одвојат финансиски средства од Фондот за здравствено осигурување за најкритичните болни од цистична фиброза.
Утрово, како што додаде Ковачевски, Управниот одбор на ФЗО донесе одлука да се обезбедат сите средства за сите критични пациенти, согласно барањата на Детската клиника.
– Очекувам лекот да биде достапен исклучително брзо бидејќи и Агенцијата за лекови и МАЛМЕД имаат задача веднаш да го регистрираат. Бирото за јавни набавки има задача да ги обезбеди сите потребни документи за интервентен увоз на овој лек, бидејќи го произведува еден производител. Не може да чекаат на бесконечни тендери кога се работи за лек кој го произведува еден производител. Јас лично ќе се заложам ова да се спроведе, бидејќи нема време за чекање, нагласи Ковачевски.
Премиерот, како што информира, утрово разговарал и со министерот за здравство Беким Сали и му пренел дека за него ваквата ситуација со лекот за цистична фиброза е апсолутно неприфатлива.
Министерот за здравство Беким Сали денеска информираше дека за осум пациенти со цистична фиброза се обезбедени буџетски средства за набавка на лекoт „трикафта“. -Станува збор за буџетски средства наменети за Клиниката за детски болести, каде сумата од 563.504.040 денари се зголемува на 703.504.040 денари, односно за дополнителни 140.000.000 денари, појасни Сали.
Во саботата, граѓани пред Владата побараа државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот како во сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.
Фото: Слободан Ѓуриќ