Сопругата на претседателот, Елизабета Ѓоргиевска денеска учествуваше и се обрати на два настани по повод Денот на ретки болести, со цел подигање на јавната свест за предизвиците и потребите на лицата со ретки болести.
На настанот во организација на сите здруженија за ретки болести под капата на Националната Алијанса за ретки болести на Република Северна Македонија, г-а Ѓоргиевска истакна дека лицата со ретки болести се соочуваат со заеднички предизвици и прашања меѓу кои се скапата дијагноза и терапија за статистички малиот број пациенти којашто придонесува тие да бидат речиси невидливи за системот при креирањето на јавните политики и планирањето на државните буџети во многу земји.
„Борејќи се за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснет финансиски товар, вие не барате привилегии, туку правда. Наместо исклучок за ретките болести, вие барате никој да не биде исклучен од здравствениот систем, и со тоа придонесувате кон општото добро”, нагласи г-а Ѓоргиевска додавајќи дека сево ова ги прави партнери на државата, а добрите здравствени политики зависат од придонесот на здруженијата кои располагаат со потребните информации, знаења и искуства. Таа додаде дека непроценливата вредност на секој човек нѐ обврзува да ги третираме луѓето со ретка болест како еднакви граѓани со еднакви права и еднаков пристап за навремена и точна дијагноза, делотворна терапија и поддршка за лицата со ретка болест и нивните семејства.
Говорници на дискусијата беа и министерката за труд и социјална политика, Јована Тренчевска, Аспазија Софијанова, претседателка на Комисијата за ретки болести, Дијана Плашеска, претставничка на МАНУ, Ребека Јанковска, од Алијансата за ретки болести, Гордана Лолеска, од Кампањата за ретки болести и Јосиф Мишевски, пациент со ихтиоза. На настанот беа изложени и уметнички творби од пациенти, од деца и уметници за пациентите со ретки болести, како и поштенски марки за ретки болести заедно со новата марка посветена на ихтиозата.
На настанот „Дали пациентите со ретки болести ќе останат без терапија?” којшто се одржа во „Европска куќа” во организација на младата европска амбасадорка Ирена Шуменковска, сопругата на претседателот ги истакна предизвиците со кои се соочуваат овие пациенти и потребата од универзална здравствена заштита и пристап до лекови еднаков за сите независно од цената на лековите. Таа додаде дека и покрај предизвиците со кои се соочуваме како општество, со целосното завршување на националната стратегија, а уште повеќе со донесувањето на акцискиот план за тоа како ќе се спроведува националната стратегија ќе се постигне многу повеќе.
На настанот се обратија шефот на делегацијата на ЕУ во Скопје, амбасадорот Дејвид Гир, д-р Никола Ѓоргиевски од ЈЗУ „Универзитетска клиника за нефрологија”, д-р Нора Абази од ЈЗУ „Клиника за детски болести”, д-р Даниел Јанкоски од ЈЗУ „Универзитетска клиника за дигестивна хирургија”, д-р Бојан Трајковски од ПЗУ „Медика Вера” и д-р Анастасија Пешиќ од „Центар за информациона медицина”.
