Здружението на хемофиличари на Македонија се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата-17 Април под мотото на Светската Федерација за Хемофилија „Споделување на знаењето не прави посилни”.
– Сакаме да проговориме за нашата борба, нашето секојдневие кое трае 365 дена во годината, за хемофилијатa што е интегрален дел на животите на нашите семејства, состојба, односно болест што не избра нас, а не ја избравме ние, вели претседателката на Здружението, Лилјана Рајчевска во соопштение.
Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за Трансфузиона медицина, како што информира Рајчевска, во нашата држава се регистрирани 211 лица со хемофилија А, 104 со хемофилија Б и четири лица со хемофилија и инхибитори.
Хемофилијата е наследна, генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите што учествуваат во запирање на крварењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А) , односно фактор IX (хемофилија Б), крварењето трае подолго отколку кај луѓето кои не се соочуваат со овој проблем.
Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за Хемофилија, се наведува во соопштението.
